科學發展與人類權利
100/02/09
瀏覽次數
18036
戴華｜
成功大學人文社會科學中心
任何科學研究，即使可望帶來重大福祉，都必須在不違背倫理規範的條件下進行。毫無疑問的，這是所有民主社會的共識。正如同前衛生署長葉金川當初在立法院，面對有關台灣生物資料庫建置計畫在何種情況下可以展開的質詢時，斬釘截鐵地指出的：「寧可不執行這項計畫，也不要侵害人權。」葉前署長的這句話，也十足呼應聯合國教科文組織 2005 年「生命倫理與人權全球宣言」（Universal Declaration on Bioethics and Human Rights）的基本精神。
不過，人權的保障往往因為一般人只是「知其然而不知其所以然」而容易流於空談。因此，本文嘗試以淺顯的語言，來說明奠基於「人權」和研究倫理之下的基本價值，以及為什麼需要透過明確的制度來捍衛這些價值的理由，希望能藉此提升科學研究者和一般民眾對於研究倫理的認識，也希望科技政策制訂者更能體會並妥切回應，批評者對於某些重要科學研究計畫的倫理憂慮，以謀求社會的普遍信任與支持。
從科學研究的目的看研究規範
科學研究本身不是目的，而只是科學家為了實現某些目的而採取的手段。這些目的不管是什麼，其中一定包括「追求有關這個世界的知識」，至少這是任何社會都期待科學研究達成的目的。
儘管有人會「為了知識而追求知識」，或者相信知識本身就是值得追求的目的，但這並不排除知識同時是用來達成更進一步目的的手段。科學研究所產生的知識，至少也是用來「增進人類福祉、改善生活品質」的手段。「追求有關這個世界的知識」是科學研究的一個直接目的，而「增進人類福祉、改善生活品質」則是科學研究的最終目標。
以上說法雖了無新意，但是從這個說法已經可以明顯看出，為了確保科學研究所產生的知識是可靠的，也為了確保科學知識的進步，科學研究者不能逾越某些規範。其中，雖然有些規範無關乎倫理，而只是學術研究的基本要求，例如實驗設計和檢證方法是否合理，但是也有一些規範攸關倫理，例如研究成果不可抄襲、捏造、竄改等。
那些無關乎倫理的規範，是用來確保科學研究確實能達成其「產生可靠知識」的直接目的。而那些涉及倫理的規範，雖然本身就值得我們去維護（因為涉及道德對錯），但是維護這些規範的結果，也可確保科學研究能產生可靠的知識。
另一方面，從科學研究的最終目的來看，既然科學研究最後是要「增進人類福祉、改善生活品質」，那麼，任何科學研究都不應該設定與這衝突的其他目的，而且研究過程中也不得造成與這一最終目的背道而馳的傷害。
當然，傷害有輕重之分，而且我們時常需要在傷害和利益之間做權衡。以醫學新藥臨床試驗為例，受試者一方面可能蒙受嚴重程度不等的副作用，另一方面也可能因為使用新藥而獲得利益。我們也許會用效益主義式（追求可能範圍內極大效益）的理由，證明這樣的醫學研究還是可以通過倫理的考量。即使那些受試者蒙受了副作用所造成的身體傷害，但是新藥臨床試驗可為未來更多病患帶來更大利益，因此經過利害權衡之後，該項試驗畢竟還是符合「增進人類福祉、改善生活品質」的最終目的。
科學研究不可逾越的民主核心價值
以上所謂「效益主義式的理由」若要成立，首先需要滿足一個極其重要的先決條件，那就是—即使少數人的犧牲奉獻可以換來整體的重大利益，但是這些少數人如果是在被強迫或者被蒙蔽的情況下成為受試者，那麼，這樣的科學研究還是有道德上的問題，而且往往是很嚴重的問題，例如美國 30 到 70 年代在 Tuskegee 監獄所進行的梅毒研究（參見 http://en.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_ syphilis_ experiment）。
換句話說，唯有當受試者是在知道自己會加入什麼樣的科學研究之後，同意參加該項研究，這項研究在這樣的情況下才可能藉由「效益主義式的理由」來證明，儘管讓受試者因為參加科學研究而暴露在身體傷害的風險中，但是這樣的做法在倫理上還是可以接受的。
為什麼「效益主義式的理由」必須滿足上述先決條件呢？這一條件是源自當代民主社會中一個不可動搖的核心價值，那就是—在任何情況下，每個人都不可被其他人當成「純粹工具」，每個人在任何時候都應該被當成「目的自身」來對待。這個核心價值的具體意涵需要加以釐清。
我們首先要問，一個人在什麼情況下可以說是被當成「純粹工具」？由於上述核心價值來自德國哲學家康德的道德理念，我們可以用他的說法來回答這個問題。如果一個人是在被他人脅迫、欺騙，或在其他讓這個人無法根據理性判斷，按照自己意願去行動的情況下，協助他人達成他人的目的時，這個人在這情況下就淪為他人的「純粹工具」。
康德之所以主張我們不可當成「純粹工具」，而應該當成「目的自身」，理由在於他認為我們擁有所謂的 Menschheit。這個關鍵字的英譯是 humanity，中譯則是「人性」。不過，這樣的翻譯不足以顯示康德的相關重要立場。在他的使用下，Menschheit 是專門術語，用來指稱我們的「理性特徵」（rational nature），特別是我們根據理性判斷為自己設定目的，並採取行動去達成這些目的的能力。
在康德看來，當我們的「理性特徵」被外力操控、左右或扭曲，以至於我們是在這種無法自主地發揮「理性特徵」的情況下，被迫去實現其他人的目的時，我們就成為其他人用以達成其目的的「純粹工具」。
既然在任何情況下都不應該把別人當成「純粹工具」來使用，這意味著：我們在任何情況下都不應該阻止或妨礙別人充分發揮「理性特徵」，不應該讓別人無法按照他們自己的理性判斷，追求他們自己所設定的目的（除非他們在使用「理性特徵」時會侵犯到別人，把別人當成「純粹工具」）。
而當我們能夠讓彼此充分發揮「理性特徵」，讓彼此都能按照自己的理性判斷追求自己所設定的目的時，那麼，對康德而言，我們在這樣的情況下至少沒有違背「把別人當成『目的自身』來對待」這項道德要求，這是一種消極地去符合這項道德要求的方式。
另一方面，若要積極地去符合這項道德要求，就應該採取行動去協助那些有需要的人達成他們所設定的目的，這算是一項積極的道德義務。儘管人們負有這項積極利他的義務，但是我們仍須以一種不侵犯「理性特徵」、不讓人變成「純粹工具」的方式去要求人們履行這項義務。
相同的道理也可用到科學研究上，我們雖然都有積極的道德義務去參與科學研究，以協助促成「增進人類福祉、改善生活品質」的利他結果，但是我們的參與必須出於自己的理性判斷與同意。當代醫學研究計畫，甚至某些社會與行為科學研究計畫在徵求研究對象時，都需要取得研究對象的「知情同意」（informed consent），其根本理由就在於，任何參與者都不可以被當成「純粹工具」來對待。
在此值得特別指出某些科學研究在「知情同意」程序方面所遇到的難題。例如，和醫學研究計畫不同的是，有些社會與行為科學研究計畫需要比較複雜且具爭議性的「知情同意」程序，因為這些計畫所涉及的研究或實驗，不能事先讓研究對象知道，而只能事先「善意地欺瞞」研究對象。等到研究或實驗結束後，才把實際的研究或實驗目的與程序告知研究對象，以取得事後的「知情同意」。
這一「知情同意」的程序之所以可能具有爭議性，是因為研究對象若是在研究過程中受到很大的心理衝擊，那麼，儘管事後進行真實的「知情同意」，他們可能還是難以接受，認為自己被當成「純粹工具」或「實驗室裡的白老鼠」。
目的自身、「人性尊嚴」與人權
對康德而言，「理性特徵」不但使得我們擁有「目的自身」的道德地位，而且使得我們擁有「尊嚴」（Würde, dignity）。在上一節中提到，「理性特徵」是康德所謂 Menschheit 的意譯，直譯則是「人性」。後者是一般採用的譯法，以至於大家耳熟能詳的是「人性尊嚴」。如今「人性尊嚴」可惜已成口號，意義含混不清。康德想要指出的，其實是「人類理性特徵的尊嚴」。在此所謂的「尊嚴」，在西方歷史中原本用來標示少數貴族階級的專屬特權—他們可以支配沒有「尊嚴」的庶民。
在康德的時代，他站出來主張，不論貧富貴賤、身家背景，所有人只要擁有「理性特徵」，就應該被賦予同等「尊嚴」，這是相當具革命性的說法。時至今日，這項說法已成為當代民主社會的基石，只要我們認定自己處於民主社會，就可以理所當然地要求我們的社會制度必須尊重所有人的「理性特徵」，以及隨之而來的「目的自身」的道德地位，不可把任何人當成「純粹工具」。
可以說，「目的自身」或「人性尊嚴」在當代民主社會中的功能，在於標示出所有社會成員最低限度必須被賦予的平等道德地位，這樣的功能顯現於一個社會的各種制度中。
然而，「目的自身」、「人性尊嚴」，甚至「理性特徵」都是相當抽象的價值。我們需要在自己所實際身處的社會與文化脈絡中，考慮什麼樣的現實條件或判準，可以用來確保這一組彼此密切關聯的抽象價值能獲得適當的維護。這些條件或判準是構成我們從自己所處的特殊社會與文化脈絡中，對於「目的自身」、「人性尊嚴」或「理性特徵」的具體詮釋。我們可以透過這些條件或判準，確認社會制度的道德正當性。
根據某種有關「人權」的康德式理解，不管我們認為哪些特定的道德權利可以列為人權，不管我們提出什麼樣的人權清單，所謂的「人權」是衍生於我們的「理性特徵」，以及由此衍生出來的「目的自身」或「人性尊嚴」等民主核心價值。「人權」是我們在實際的社會與文化脈絡中，用來確保這些價值能被妥善保護或促進的條件或判準。
人類的「理性特徵」，包括了透過理性判斷來設定與追求自己人生目的或理想的能力，只要在運用這一能力時不至於妨礙其他人運用同樣的能力，我們就有充分的道德理由以「維護人權」為名，去反對或抗議任何足以阻礙這一能力發展與運用的外力。
若以這樣的方式來理解「人權」，那麼人權所保障的範圍必須視實際社會與文化脈絡中，有利或不利於人類「理性特徵」發展與運用的一般條件為何而定。假使「隱私權」算是一種人權，則這項權利所保障的，必須是一些公開後足以損害，或阻礙個人在現實條件下追求人生理想的能力的敏感資訊。
儘管有些關於個人的資訊被公認是這種敏感資訊（例如個人的性向、財務狀況、健康紀錄、基因檢驗結果等），因此也有社會制度或規範來保障這些敏感資訊不至於被別人任意公開化，但是，不同的人可能對這些公認的敏感資訊抱持著在意或不在意的不同態度。
不過，重點在於法律保障了公認的個人敏感資訊，至於一個人是否要伸張自己對於這些資訊的隱私權，則需要由個人自己決定。因此，一項科學研究如果需要使用到這樣的個人資訊，就應該先按照法律規範給予適當的隱私保護，並且讓被研究者在決定是否參與該項研究前，知道保護措施及其風險和限度為何。
科學研究與弱勢族群
有些因素，例如「歧視」或「汙名化」，既可能影響到個人，也可能影響到特定族群或團體。若是針對個人，這樣的因素會影響受歧視者發展與運用追求人生目的或理想的理性能力；若是針對特定族群，則這一負面影響或多或少會普及受歧視族群的所有成員。
特別是當醫學研究或人類基因研究需要以弱勢、易受傷害或者長期受到不平等待遇的族群為研究對象時，即使個人隱私已受妥善保護，但由於族群身分仍保留在研究資料中，因此，該弱勢族群因為研究結果而遭到進一步歧視或汙名化的社會風險仍然存在。在這種情況下，即使參與該項研究的弱勢族群個別成員已經給予個人的知情同意，但仍不足以用來證明該項研究合乎人權的要求，因為上述風險對弱勢族群所有成員（包括未參與該項研究的成員）構成普遍的疑慮。
根據台灣原住民基本法第 21 條，「政府或私人於原住民族土地內從事……學術研究，應諮詢並取得原住民族同意或參與，原住民得分享相關利益」。臺灣原住民族的這項保護措施確實有其「人權」的依據，儘管該到底如何取得原住民族的「集體同意」，至今仍是相當棘手的問題。不過，即使這個問題有待解決，弱勢族群的疑慮甚或疑懼，可以用其他方式來化解。
據國外學者指出，某些非洲部落把西方科學家在偏遠部落地區從事的研究，戲稱為「直昇機式的研究」（helicopter research）。這是因為西方科學家一批又一批坐著直昇機來到這些部落，收集了生物樣本之後隨即離開，此後音訊全無。部落居民根本不知道他們進行什麼樣的研究，以及研究結果如何。
在人權意識高漲，對於弱勢或少數族群集體權益日趨重視的今日，有些科學家已經開始嘗試使用與過去不同的研究模式，試圖在研究者和被研究的弱勢族群之間建立起「伙伴」（partnership）關係。這一關係的建立早從研究計畫的設計開始，而且持續到研究結束之後，其中也包括有關如何發表研究成果的溝通。這一新的研究模式即使讓科學家需要付出相當多的額外心力，但是有助於和被研究的弱勢族群營造出互信的關係，有效地化解被研究族群成員對於上述社會風險的疑慮。
我們在此需要特別注意，這些弱勢族群成員的疑慮，其實來自其所隸屬族群對於過去不平等待遇的歷史記憶。因此，我們不但基於人權或人性尊嚴的考量，而且也基於社會正義或權力不均等的考量，應該竭盡可能地去化解他們的疑慮。
有些人可能喟嘆，如果有關原住民族的醫學研究，因為上述臺灣原住民基本法第21條難以滿足的要求而停擺，損失的是原住民族自己—他們自願排除在重要的醫學研究之外，以至於犧牲自己族群未來的醫療福祉。這樣的想法忽略了原住民族的歷史記憶。他們的疑慮是正當的，需要我們主動透過他們應得的「尊重」與同理心去化解。
結論：科學研究、倫理審查與社會信任
當代重要的科學研究計畫中，許多是依賴政府提供的經費來進行的。這些研究計畫使用的是一般民眾的納稅錢，因此當這些計畫是以人為研究對象時，更需要政府建立適當的倫理審查標準與有效的治理機制，來確保這些計畫的執行不會侵犯人權，或違背以上提到的民主核心價值，並且透過這一可受公開檢驗的審理制度，建立民眾的支持與信任。
也許有人認為，這樣的審理制度會干預科學研究者的學術自由。學術自由是屬於思想言論自由的一環，而後者也通常被歸屬於人權所保障的範圍內。尤有甚者，保障學術自由也是保護與促進科學研究者的「理性特徵」的一種不可或缺、極其重要的方式。
然而，就如同「以不妨礙他人的自由為自由」這句老生常談所要指出的，儘管科學家有基本的自由權在學術研究上發揮其「理性特徵」，但是這一自由權的行使，必須以「不會傷害到被研究者的『理性特徵』和奠基其上的人權」為先決條件。科學研究計畫的倫理審查可能過當，或者耗時過久，讓被審查的計畫拖延到無法進行，但是這只能構成改進而非完全取消倫理審查制度的理由。
英國著名的康德學者與生命倫理學家 Onora O'Neill，在談到民眾對於科學研究的信任如何重要時，引用了《論語》「民無信不立」的說法。這句名言來自中國古代的智慧，時至今日仍然適用，特別是當科學研究可能以「增進人類福祉」為崇高的目的，卻不知不覺地逾越了以上所分析的民主社會賴以維繫的核心價值時，更是如此。
註：本文取材自「現代科技文明發展的反思」人文及社會科學的觀點系列講座第 3 場「科學發展與人類權利：隱私／性別／社會排除／族群」之引言。本場次於 98 年 12 月 25 日在臺灣大學應用力學研究所國際會議廳召開。
