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失智病患照顧者的「保護因子」

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近年來失智症(dementia)已成為席捲全球的疾病,根據國際衛生組織(WHO)及國際失智症協會(ADI)的調查,全球每年新增990萬失智症患者,也就是每3.2秒就有一名新罹患者出現。在台灣,至104年底失智人口推估已經超過25萬人,其中65歲以上有23萬人。值得注意的是,65歲以上的老年人口中還有約8%罹患不同程度失智情況的患者,其中更有86%的患者選擇在家照顧,顯示失智症居家照顧的嚴重性。

失智症老人從發病到死亡的病程通常經歷多年,但隨著病情的加重,患者行為失序及認知障礙逐漸嚴重,使得照護的工作更顯困難,也帶給照顧者沉重的壓力。

長庚大學護理學系徐亞瑛教授及其團隊長年進行失智症家庭照顧的研究,她說:「由於照顧工作往往帶來龐大壓力,導致照顧者產生身體及心理的疾病,並使患者有時被迫送至照顧機構,因此,我們的研究主要是找出在照顧者與患者互動中,有哪些因素可以減緩照顧者因為長時間的照顧工作所產生的壓力。」

研究中,徐教授發現,讓照顧者擁有不會被打垮的「保護因子」非常重要。所謂的「保護因子」,像經濟情況、家中人手的多寡、社會支持的程度都屬之,但它們都是固定的因子,是無法改變的。因此,要探討的是:是否有其他的保護因子能調節照顧者的壓力?

首先,照顧者和被照顧者關係的好壞(mutuality)是照顧者的保護因子之一。在相同程度的照顧需求條件下,兩人的關係若較好,照顧者所感受到的壓力會較低,反之則高。另外,照顧準備度(preparedness),也就是照顧者是否覺得已有足夠能力可擔任照顧者角色,面對照顧上的種種需求,也是重要的保護因子。

徐教授說:「考量上述兩個因子,我們發現,若兩人的關係愈好,且照顧者準備愈佳,即便照顧工作繁重,照顧者也能面對且不會陷入負面的情緒。反之,若彼此的關係較差,且照顧者心理也尚未準備好時則很容易受影響,常會產生情緒低落的情形。」

研究也發現,若照顧者能事先掌握長輩的需求,或讓每天的照顧工作形成常態,也就是能掌控「照顧情境」,照顧者所感受到的角色疲憊及困難度也會比較低。
失智症是一種進行式退化的疾病,病程有時長達十年之久,且每個階段患者都會產生不一樣的反應。例如初期會有健忘或人格改變,到中期患者可能會忘記某些技能或詞彙,甚至有些作為會讓人摸不著頭腦,後期甚至可能分不清白天晚上,甚至出現妄想、自我照顧的能力完全消失。

該研究則指出,在患者失智初期,患者與照顧者彼此關係若比較好,照顧壓力會較輕,但當患者病情進入後期時,不管原有關係如何,照顧工作都會較為繁重。「病情嚴重時,不管兩人的關係如何,照顧工作對照顧者的影響都很大。」徐教授強調著。

因此,在評估失智症患者居家照顧風險時,疾病的嚴重程度並不是唯一考量的因素,反而應該視患者與照顧者間的關係、照顧者的準備度,是否能掌控照顧情境等條件來評估哪些是屬於高風險的家庭。徐教授也建議,由於照顧者和患者間的關係品質多半較難在病程間有所改善,因此,照顧者若要降低自身的照顧壓力,可以先做好照顧的準備,並讓患者的生活型態固定下來,才能降低照顧的風險。

「照顧者其實要學會隨時轉換自己的角色,有時要當魔術師,換個心境來了解患者為什麼有這個舉動,有時變成偵探,找出患者不尋常行為的原因,甚至可能還得當個木匠,去了解患者病情發作的原因,並降低環境中不舒服的因子,如限制訪客或拿掉窗簾等動作,以穩定患者心緒。」她說,當然,照顧者也可以尋求外力,如失智協會或社會相關組織的幫助,以降低自我的照顧壓力。
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